Allt om inget

Det var längesedan jag skrev ett inlägg nu. Allt är för jobbigt för att kunna beskrivas med några rader. Jag tror inte man kan hamna i en värre sits än vad vi är nu, mitt barn är sjukt och ingen hjälp finns att få. Vi får långsamt se på när hon blir allt sämre och vi vet inte varför och det finns inget att göra. Jag hade önskat att vi bara visste vad det är för något även om det skulle vara cancer eller hjärtfel. Att inte veta gör att jag håller på att bli galen. Tankarna bara mal på; ”kommer hon bli bättre och i sådana fall när?” Hur länge ska vi behöva stå ut med att ha det så här jävligt. Vi lever inget liv just nu, varje dag är tortyr där vi tvingas se på när Miranda mår dåligt och det finns ingen tid får vila och återhämtning för hela nätterna igenom får vi trösta och bära. Dagarna går ut på att bära och finnas till hands. Hon kan inte längre sova på dagarna heller så någon av oss får ligga jämte henne hela tiden och trösta henne när hon får ont, vilket kan hända många gånger under ett sovpass. Jag är så arg på sjukvården som vägrar hjälpa oss och inte lyssnar när vi säger att hon blir allt sämre. Hur många månaders lidande ska vi tvingas stå ut med tills hon blir tillräckligt dålig för att få hjälp? Imorgon ska vi till en privatläkare och jag ska böna och be om att han ska hjälpa oss, jag vill ha vidare utredning för vi kan inte ha det så här länge till, då dör jag hellre.

Min älskade prinsessa!

De senaste dagarna har varit sämre än sämst, vi har knappt sovit här hemma någon av oss. Miranda har varit riktigt dålig nu och vi har inte en aning varför.  Vi tror ju att det är något som hon har fått i sig men vad? Så nu tar jag nya tag och drar ner kosten till minimalt för att kunna utesluta ännu fler saker.

Det jag ska äta i två veckor:

• älgkött
• ris
• potatis
• rapsolja
• socker
• salt
• vitpeppar
• carlshamns risdryck
• Vitakalk kalciumtabletter
• isbergssallad

Det kommer inte bli lätt, jag har redan gått ner i vikt och jag är rädd för att jag snart får näringsbrist eftersom jag har levt på begränsad kost så länge. Men två veckor till ska väl inte vara någon fara hoppas jag. Om detta inte fungerar som måste vi nog tvinga i henne ersättning. Hon tycker det är jätteäckligt men jag orkar inte se henne må så här dåligt längre så vi måste.Vi kan inte ha det så här för vi mår bara sämre och sämre och om ersättning kan vara lösningen så är det värt att prova. Då kan jag ju börja äta saker igen också:)

Melon är gott!

Eller kanske inte…det blir inte mycket julfirande här i alla fall. Miranda ska få en julklapp och sedan blir det lite julmusik men resten skippar vi i år. Vi får fira dubbelt nästa jul. Igår fick vi några av Mirandas allergier konstaterade; hon är allergisk mot mjölk, ägg, råg och vete och troligtvis soja. 5 av 6 möjliga så man undrar ju vilka mer allergier hon har. Hon reagerar mot det mesta vi ger henne så jag antar att vi har en del att reda ut fortfarande och det kommer ta sin lilla tid. Hon har mått lite bättre de två sista dagarna och det gör att jag hämtar kraft för att stå ut ett tag till. Vi har haft det så jobbigt så jag fattar inte hur jag ska orka mer nu om det inte vänder snart. Idag har vi varit ute och gungat en stund och det var ganska så kul tyckte lilltjejen (och vi också för den delen). Det gäller att passa på de stunder som Miranda orkar hitta på något, ofta är hon för trött för att ens orka göra något förutom att göra de nödvändigaste sakerna. Snälla kan det inte bli bra snart så vi kan slappna av och njuta av vår gulliga bebis fullt ut.

Vi önskar alla god jul och gott nytt år!

Sötnosen gungar

Jag vill säga grattis till min duktige make som idag har fått sitt körkort. Han är så duktig som har klarat det på bara tre veckor trots att vi är inne i en jobbig period också. Jag är riktigt stolt över honom och jätteglad då vi nu kan hitta på lite mer roliga saker att göra. Puss älskling!

Det är ett tag sedan jag hade ork och tid att skriva något här men nu fick jag några minuter över. Här hemma är det rörigt och humöret varierar från dag till dag beroende på Mirandas grad av magont. Idag verkar det vara ganska lugnt så jag passar på att pusta ut lite. Vi var iväg en sväng till stan förut och tittade på julklappar till Miranda. Det blir nog inte så många julklappar men ett par stycken ska vi ju köpa för det är ju faktiskt lite kul. Julen kommer nog bli väldigt lugn här med tanke på att vi inte kan äta någon julmat eller godis, julen handlar mycket om mat annars så det är tråkigt att inte kunna äta något…men vi får ta igen det nästa år. Lite julfint har vi fått här hemma i alla fall och det är så mysigt med all julbelysning.

Nu för första gången på mycket länge ser jag hoppfullt på framtiden. Vi gjorde ett eget litet hemmatest på Miranda där vi doppade ett plåster i mjölk och satte på Miranda och mycket riktigt var det röda prickar där dagen efter. Nu när jag levt på mjölkfri diet ett tag så börjar hon bli bättre också. Magen låter mycket mindre och hon är allmänt nöjdare. Hon är alltså mjölkallergisk som vi misstänkt så länge och jag blir så arg på att alla har avfärdat att hon skulle ha en allergi. Man tycker att läkare borde vara lite mer pålästa än så. Vi har ju testat mjölkfritt innan men tydligen så var det inte tillräckligt lång tid för att hon skulle hinna bli bra. Hon är inte bra än men betydligt bättre än på länge och det får mig att må mycket bättre än vad jag har gjort på flera månader. Vi ringde barnkliniken idag och informerade om läget och bad om att få göra ett allergitest för man vet ju inte om det är fler saker hon är allergisk mot och man vill även ha ett konstaterande att hon är mjölkallergisk. Nu vågar jag tänka på framtiden igen och vi hoppas att vi kan fira jul som en glad och harmonisk familj. Jag längtar även till att börja träffa folk igen, jag har i princip isolerat mig den sista tiden för vi har mått så dåligt allihopa. Nu ska jag bara njuta och vara glad en stund…

Idag har vi haft en hyfsad dag här hemma, skönt! Det behöver vi efter dagar av mörker. Vi har varit ute och gått en promenad nu varje kväll så Miranda kan komma till ro och sova lite och det funkar bra, idag sov hon över en timme i vagnen. Vi var även ute en sväng och testade vår nya manduca sele och den funkar bra, vi kommer nog få användning för den ännu mer sen i framtiden. Jag har även tagit ett beslut om att jag ska leva på en strikt diet ett tag för att utesluta att Miranda har någon allergi eller överkänslighet. Jag lever just nu mjölkfritt men tänker i princip sluta äta allt förutom vissa bestämda basvaror. Hoppas det ger något resultat men det kommer bli tufft. Så imorgon blir det en tur till affären så vi kan handla på oss massa mat som jag kan äta, vilket inte blir så mycket:)

Min söta lilla tjej i sin fina sele

Som vanligt räcker inte tiden till. Eftersom jag sover så värdelöst på natten så måste jag sova nästan varje pass Miranda sover och då hinner jag inte göra så mycket andra saker. Visst kan jag göra saker när hon är vaken också, det gör jag också men jag menar att göra saker som att slappa i soffan framför tv:n eller sitta och läsa en tidning i lugn och ro. Hela dagarna går ut på att få Miranda att sova så mycket som möjligt för hon sover på tok för lite. Det hjälper ju inte heller att hon är övertrött varje kväll så hon är omöjlig att natta heller, mitt tålamod börjar ta slut på allvar nu. Tur att jag har världens snällaste man som gör allt för att jag ska må lite bättre, men det känns som om jag inte uppskattar det som jag borde. Ska inte sitta här och slösa bort tiden utan göra något som jag verkligen vill; just nu är det att lägga sig i soffan och läsa nya numret av mama, en ganska underhållande tidning.

En uppmuntran i vardagen från min snälle man, jag är alldeles för bortskämd

Det känns som om allt bara blir värre och värre. Miranda har så mycket problem med magen nu så hon sover max 1 timme i sträck och de få timmarna hon sover är väldigt oroliga. Min och B:s sömn blir mycket lidande då man knappt hinner somna förrän hon vaknar. Förut tyckte jag det var jobbigt när hon vaknade för att äta men det var inget mot var det är nu. Jag lider så mycket med Miranda också och är orolig att hon inte får den sömn hon behöver. Jag är så arg på sjukvården också fördär får man ingen hjälp. Vi var på akuten för ett par nätter sedan och fick världens sämsta läkare som vägrade lyssna och trodde inte ens på att hon hade ont i magen. Som tur är ringde Mirandas läkare idag och sa att han skulle skicka en remiss till barnkliniken, efter mycket tjat från oss. Hoppas vi får någon hjälp där för vi orkar inte ha det så här, inte någon av oss.

Nu blir det snart sängen, man får passa på att sova någon timme när det går. Avskyr verkligen den här stressen att inte hinna något för man måste sova hela tiden när Miranda sover för på natten blir det ju ingen sömn att tala om. Godnatt.

Jag älskar att köpa nya tekniska prylar, jag blir som ett litet barn när jag köpt något nytt och ska testa för första gången. Tyvärr har jag köpt det mesta som jag vill ha. Nyligen köpte vi en projektor som är riktigt bra och som jag är jättenöjd med men efter ett tag vill jag ändå ha något nytt. Idag har några grejer från dustinhome kommit och vi ska hämta ut det senare. Paketet innehåller en ny datorskärm, en mediaspelare och en hårddisk. Nu ska vi alltså kunna se på HD-filmer via mediaspelaren direkt från hårddisk till projektor och det är ju skönt att slippa bränna filmer hela tiden. Ska bli jättekul att testa. Den gamla hårddisken ska jag ha till att spara alla foton på, den rymmer ju en hel del, ska bli kul att sortera alla bilder coh få lite ordning. B säger inte så mycket om mitt köpberoende, han låter mig hållas och han får ju också nytta av sakerna jag köper.

Inatt har Miranda varit hur jobbig som helst, skrikit och gnytt hela tiden. Vi hoppas att det har att göra med att hon blev vaccinerad igår så detta elände inte håller i sig. Man blir grymt irriterad på henne även fast det inte är hennes fel, stackars liten. Nu sover hon och hoppas att hon vaknar upp på bättre humör sen.